Versorgungssituation im Bereich Seltener Erkrankungen (G-SIG: 16011375)

Anzahl Seltener Erkrankungen und Erkrankter, Quote der Fehldiagnosen; Immundefektzentren für Erwachsene und Kinder; volkswirtschaftlicher Schaden durch Folgen Seltener Erkrankungen; Maßnahmen zur Optimierung des Informationsstands bei Bürgern und Ärzten; Forschungsförderung; Weiterbehandlung Erwachsener in Kinderkliniken; Angemessenheit der Fallpauschalen bei der Behandlung; Budgetausgliederung der Behandlungskosten bei niedergelassenen Ärzten und Versorgungszentren; Stellenwert von Selbsthilfegruppen; Informationsaustausch und Kooperation zwischen Verantwortungsträgern; Entwicklungen und Maßnahmen auf EU-Ebene, z.B. offizielle Verbindungsperson zwischen Bundesregierung und EU-Kommission, Zusammenarbeit mit EU-Institutionen (wie DG SANCO) <p> </p>