Recent meetings
No recorded meetings with EU commissioners.
Mission & Goals
La misión de nuestra entidad es mejorar la calidad de vida de los menores diagnosticados con cáncer infantil y sus familias; en la Comunidad Autónoma de Canarias, España. Los objetivos establecidos que facilitan la consecución de nuestra misión, son: - Difundir a la población general la existencia del cáncer infantil. - Ofrecer atención social y psicológica a los menores y sus familias. - Facilitar la integración educativa del menor. - Promover y proveer de actividades de ocio familiar e inclusivo. - Disponer de alojamiento para familias en traslado en las ciudades con hospitales de referencia (islas no capitalinas). - Mejorar instalaciones y equipamiento hospitalario. - Gestionar y proporcionar ayudas económicas a familias con especial necesidad. - Facilitar posibles desplazamientos a otras regiones. - Potenciar y mejorar la asistencia sanitaria de los niños.
EU Legislative Interests
El Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer supone uno de nuestros principales focos de interés, concretamente en los puntos que hacen referencia al cáncer infantil, y las iniciativas relacionadas con la red de jóvenes supervivientes del cáncer. Relacionado con esto también el código europeo de práctica del cáncer, perteneciente a la Organización Europeo contra el Cáncer aunque no sea una propuesta legislativa propiamente dicha. Forma parte de nuestro foco de interés el reglamento sobre medicamentos pediátricos y la evaluación inicial de impacto de la comisión relativa a la revisión de las normas de la unión sobre medicamentos para niños y enfermedades raras. Por otro lado, nuestro foco de interés recae también sobre la Estrategia de la UE sobre los Derechos de la Infancia; y el Cuerpo Europeo de Solidaridad y Voluntariado Juvenil, tanto en su seguimiento como en su evaluación. Y finalmente, la Estrategia Europea sobre Discapacidad.
Communication Activities
Como campaña de sensibilización seguimos y damos divulgación a los diferentes iniciativas de Childhood Cancer International, que tienen por objeto concienciar a la población sobre el cáncer infantil, resaltando las desigualdades en el acceso al tratamiento y honrando a quienes viven con esta enfermedad y sus familias. Además, trabajamos en la misma línea para acercar a la ciudadanía canaria los valores transmitidos por grandes organizaciones como la anteriormente mencionada. Para ello, conmemoramos el Día Internacional del Cáncer Infantil y durante el mes de septiembre (mes de sensibilización del cáncer infantil) divulgamos, a través de las redes corporativas de la entidad, información sobre esta rara enfermedad y al mismo tiempo, hacemos participes a las familias afectadas invitándolas a contar su historia personal, acercando su realidad al resto de la población.
Interests Represented
Does not represent commercial interests
Member Of
Nuestra entidad forma parte de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, una federación que engloba a entidades nacionales (españolas) cuyo objetivo es ofrecer atención a los menores con cáncer y familias del país. La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, forma parte a su vez de la Plataforma de Infancia de España, COCEMFE, EURORDIS (Rare Disease Europe) y Childhood Cancer International (EUROPE). Puede consultar los datos específicos referentes a la federación, en el siguiente enlace: https://cancerinfantil.org/
Additional Information
- - El presupuesto de 2023 se estimó a finales de 2022, teniendo en cuenta los ingresos y gastos de este año. No obstante, a lo largo del año 2023 se recibieron algunas donaciones/ subvenciones no tenidas en cuenta a la hora de redactar el presupuesto, de ahí la pequeña variación. - Las aportaciones de la Unión Europea cubren los costes totales de la participación de voluntarios europeos en nuestra entidad dentro del Cuerpo Europeo de Solidaridad. - Los representantes de la entidad ejercen su puesto de manera gratuita y voluntaria. - Pueden ampliar información económica sobre la Fundación en el portal de transparencia de nuestra entidad, en el que se especifican las ayudas y subvenciones concedidas, así como el balance económico de los últimos años.