UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Budget
€10 — €0
EP Access
0
accredited persons
Staff
3
0.75 FTE
EU Grants
None
Mission & Goals
UNIAMO fondata nel 1999, è l'ente di rappresentanza delle persone che vivono con malattia rara e loro famiglie. Opera per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara. Ha oltre 180 associazioni affiliate e in continua crescita. UNIAMO e' membro del Consiglio delle Alleanze di EURORDIS. Il ruolo di rappresentanza di UNIAMO è riconosciuto a livello istituzionale. Svolge attività di advocacy e supporto a favore dei malati rari, con una continua interlocuzione politica per l’inserimento di segnali di attenzione per le persone con malattia rara in tutte le leggi; il rapporto con le istituzioni e gli altri stakeholder di sistema; stimola la formazione, la ricerca e garantisce l’informazione sulle malattie rare. E' Rete del Terzo Settore Uniamo has been founded in 1999; it is the Federation that represent in Italy people with a rare diseases and their families. It is connected with Eurordis.
EU Legislative Interests
Regolamento Europeo Farmaci Orfani Regolamento Europeo HTA Regolamentazione farmaceutica Regolamento Transfrontaliera (Cross Border) Regolamento European Health Data Space
Communication Activities
Proposte di emendamenti nelle consultazioni pubbliche
Interests Represented
Promotes their own interests or the collective interests of their members
Member Of
EURORDIS Rare Disease Europe www.eurordis.org Forum Terzo Settore www.forumterzosettore.it Coordinamento dei Comitati Etici territoriali per la sperimentazione clinica (https://www.aifa.gov.it/centro-coordinamento-comitati-etici) Osservatorio Nazionale per la condizione delle persone con disabilità
Organisation Members
Abbiamo affiliate oltre 200 associazioni, che sono elencate qui: https://uniamo.org/associazioni-federate/
Additional Information
Buona parte della nostra attività viene svolta da volontari; per questo il costo relativamente basso del personale. Inoltre Eurordis, che è la Federazione Europea, svolge quasi tutta l'attività a livello di Istituzioni Europee anche in nostro nome. Non abbiamo quindi spese di viaggi e/o personale elevate. I costi rappresentanti sono quelli dello staff di ufficio.
Commissioner Meetings
No recorded meetings with EU commissioners.