Recent meetings
| Date | Commissioner / Cabinet | Topic | File |
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| 11 Nov 2025 | Carmen Laplaza Santos Head of Unit | Meeting Request from the Skeletal Dysplasias Alliance - Time for an EU Action Plan on Rare Diseases. | — |
| 11 Nov 2025 | Carmen Laplaza Santos Head of Unit | Meeting Request from the Skeletal Dysplasias Alliance - Time for an EU Action Plan on Rare Diseases. | SRC |
Mission & Goals
Se trata de una Alianza formada por 8 grupos de 8 países europeos que representan y son punto de encuentro de personas con acondroplasia y displasias esqueléticas. La Alianza tiene como finalidad reforzar la unión de todas las personas con displasias esqueléticas en Europa, creando una voz común con el poder de tener un impacto sobre decisores públicos y sociedad europea. Abogamos por los derechos de las personas con displasias esqueléticas para que disfruten de una vida en igualdad de condiciones con el resto de la población.
EU Legislative Interests
Debido a que las displasias esqueléticas tienen efectos tanto sociales (un fuerte estigma, prejuicios sobre las capacidades de las personas con displasias esqueléticas que hace más complicado su acceso al mercado de trabajo, fetichización...) como médicos (numerosas comorbilidades, problemas respiratorios...) las políticas europeas de interés de la Alianza, principalmente: Critical Medicines Act, EU Rare Disease Action Plan, EU Disability Strategy y EU Orphan Legislation
Communication Activities
- Reuniones con MEPs en el Parlamento Europeo y la Comisión Europea (DG SANTÉ, DG JUST, DG Research & Innovation), para hablar de las politicas que afectan a las enfermedades raras y las displasias esqueléticas - Presentación en el Parlamento Europeo de un documento de Consenso sobre las necesidades de las personas con displasias esqueléticas en Europa, que incluye recomendaciones de políticas públicas para su abordaje. - Campaña de comunicación via redes sociales a través de las cuentas de los grupos miembros de la Alianza y de la propia Alianza con la finalidad de diseminar los principales mensajes del Consenso. - Presentación en el Parlamento Europeo de una hoja de ruta para la mejor atención social y médica de las personas con Dislpasias Esqueléticas
Interests Represented
Does not represent commercial interests
Member Of
La SD Alliance no es miembro de ninguna red u organismo.
Organisation Members
La Alianza agrupa los siguientes grupos: APPT, Francia ALPE, España BVKM, Holanda FEST, Reino Unido Palcekovia, Eslovaquia Little people of Bulgaria, Bulgaria Lyhytkasvuiset, Finlandia NiK, Noruega