Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége
Budget
€50 — €0
EP Access
0
accredited persons
Staff
4
1.85 FTE
EU Grants
None
Mission & Goals
Céljaink: • A hazánkban élő kb. 800000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme. • A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása. • A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése. • Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére. • A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása. • A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása. Misszió: A RIROSZ napjainkban hazánk 63 olyan betegszervezetét és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén. A Szövetség elkötelezett a ritka betegséggel élők segítésében és az őket szolgáló szervezetek támogatásában.
EU Legislative Interests
Stakeholder Network for Rare Diseases as part of the EU Health Policy. A ritka betegségekkel foglalkozó második Magyar Nemzeti terv és ezen belül a Uni-Versum Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása.
Communication Activities
Már eddig hét Europlan konferencia (köztük kettő nemzetközi) rendezése. Egyéb szakmai konferenciák, kampányok szervezése, a Ritka Betegségek Világnapjának minden évi megrendezése, kiadványok (könyvek, filmek, interjúk, stb.) készítése.
Interests Represented
Promotes their own interests or the collective interests of their members
Member Of
www.rirosz.hu; www.bemosz.hu; www.williams.org.hu
Organisation Members
https://www.rirosz.hu/rolunk/tagszervezeteink/
Commissioner Meetings
No recorded meetings with EU commissioners.