Skip to content
← Lobby Directory
NGORIROSZ

Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

Budapest, HUNGARYegyesületReg: 155231145139-96Since 12/01/2022

Budget

€50 — €0

EP Access

0

accredited persons

Staff

4

1.85 FTE

EU Grants

None

Mission & Goals

Céljaink: • A hazánkban élő kb. 800000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme. • A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása. • A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése. • Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére. • A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása. • A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása. Misszió: A RIROSZ napjainkban hazánk 63 olyan betegszervezetét és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén. A Szövetség elkötelezett a ritka betegséggel élők segítésében és az őket szolgáló szervezetek támogatásában.

EU Legislative Interests

Stakeholder Network for Rare Diseases as part of the EU Health Policy. A ritka betegségekkel foglalkozó második Magyar Nemzeti terv és ezen belül a Uni-Versum Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása.

Communication Activities

Már eddig hét Europlan konferencia (köztük kettő nemzetközi) rendezése. Egyéb szakmai konferenciák, kampányok szervezése, a Ritka Betegségek Világnapjának minden évi megrendezése, kiadványok (könyvek, filmek, interjúk, stb.) készítése.

Interests Represented

Promotes their own interests or the collective interests of their members

Member Of

www.rirosz.hu; www.bemosz.hu; www.williams.org.hu

Organisation Members

https://www.rirosz.hu/rolunk/tagszervezeteink/

Commissioner Meetings

No recorded meetings with EU commissioners.