PoTS und andere Dysautonomien e.V.
Budget
€17,398
EP Access
0
accredited persons
Staff
1
0.1 FTE
EU Grants
None
Mission & Goals
Der Verein „PoTS und andere Dysautonomien e.V.“ widmet sich der Aufklärung und Unterstützung von Patienten, die unter Dysautonomie-Erkrankungen wie PoTS leiden. Die Organisation setzt sich für verbesserte medizinische Versorgung, Forschung und Patientenunterstützung ein. Dies geschieht oder soll geschehen durch: - Förderung von Aufklärung und Diagnosestellung - Erfahrungsaustausch mit Fachleuten - Information von Behörden und Institutionen - Anregung und Förderung des Zusammenschlusses von betroffenen Einzelpersonen und Familien auf örtlicher und regionaler Basis - Austausch mit Betroffenen und Beratung - Engagement in der Öffentlichkeitsarbeit - Herausgabe von Broschüren und anderen Veröffentlichungen - Förderung von Forschungen zu den Ursachen und Auswirkungen oben genannter Ursachen
EU Legislative Interests
EU4Health 2021–2027 – eine Vision für eine gesündere Europäische Union EU-Strategie zu Langzeitfolgen von COVID-19 Rare 2030 Work, Stakeholder-Netzwerk für seltene Krankheiten der EU-Gesundheitspolitik
Communication Activities
N/A
Interests Represented
Does not represent commercial interests
Member Of
Ab 11.2025 Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. - (ACHSE) https://www.achse-online.de/de/index.php Ansonsten gehören wir noch keinem Verband, Netzwerk etc. an. Wir streben jedoch Mitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) zu werden, sowie der EURODIS- RARE DISEASES. https://www.bag-selbsthilfe.de/politische-interessenvertretung EUROPE https://www.eurordis.org/de/
Organisation Members
Keine verbundenen Organisationen, Netzwerke oder Verbände
Additional Information
Im letzten abgeschlossenen Geschäftsjahr (2023) gab es keinen Geldgeber, der mehr als 10 % des Gesamtbudgets ausmachte und dessen Gebersumme 10 000 EUR überstieg, siehe https://www.pots-dysautonomia.net/finanzen
Commissioner Meetings
No recorded meetings with EU commissioners.