Fondation Jérôme Lejeune
Budget
€12,828,237
EP Access
1
accredited persons
Staff
2
0.2 FTE
EU Grants
None
Mission & Goals
La Fondation J.Lejeune, reconnue d’utilité publique depuis 1996, agit en faveur des personnes porteuses de handicap intellectuel d'origine génétique, notamment la trisomie 21. Au service des personnes et de leur famille, la Fondation J.Lejeune poursuit 3 objectifs : chercher des traitements thérapeutiques pour améliorer la vie des personnes atteintes par des maladies génétiques de l’intelligence, les soigner et les accompagner grâce à des soins spécialisés, les défendre en informant, sensibilisant et en interpellant l’opinion et les pouvoirs publics. La Fondation J.Lejeune développe et soutient des programmes de recherche visant la mise au point de traitements pour la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d’origine génétique (trisomie 21, Williams-Beuren, X-fragile, maladie du cri du chat, Smith Magenis, monosomies, retards mentaux inexpliqués…). Elle a créé et finance l’Institut J.Lejeune, 1er centre de consultations médicales et paramédicales spécialisées en France.
EU Legislative Interests
Les politiques de recherche dans le domaine de la santé. Les deux principaux domaines concernés sont les neurosciences et la génétique. La Fondation s'intéresse aussi bien à la recherche fondamentale qu'à la recherche clinique. Les principales pathologies, toutes marquées par une déficience intellectuelle plus ou moins sévère sont : la trisomie 21, l'X fragile, les syndromes de Rett, Angelman, Williams-Beuren, Prader-Willi. Des avancées significatives en terme de recherche permettent d'espérer la mise au point de traitements pour la trisomie 21 et l'X fragile dans des délais rapprochés. Des essais cliniques sont en cours. La Fondation en développe plusieurs.
Interests Represented
Does not represent commercial interests
Member Of
Participation à la Fédération UN DE NOUS chargée de défendre la vie et la dignité de l'Homme à tous les stades de son existence et quel que soit son état de santé.
Organisation Members
La Fondation Jérôme Lejeune n’a pas à proprement parler de « membres ». Elle est soutenue par des milliers de donateurs qui par leurs contributions rendent possibles son action en faveur des plus vulnérables, et par un réseau d'amis qui inclut notamment des personnes porteuses de trisomie 21 et des familles ayant un enfant porteur de handicap.
Additional Information
Les représentants de la Fondation Jérôme Lejeune, fondation reconnue d’utilité publique, sont bénévoles (Conseil d’administration) sans jetons de présence, et salariés (direction générale). La Fondation Jérôme Lejeune ne représente pas d'intérêts commerciaux. Ses activités ne sont pas à but commercial ni lucratif. Elle est financée par des milliers de dons issus de la générosité du public. Elle n'a pas reçu de contribution dépassant 10% du budget total.
Commissioner Meetings
No recorded meetings with EU commissioners.