European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria
Budget
€250,000
EP Access
0
accredited persons
Staff
11
1.25 FTE
EU Grants
None
Mission & Goals
Die E.S.PKU ist der Europäische Dachverband nationaler und regionaler Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Phenylketonurie und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen sowie ihren Angehörigen, die vergleichbare Ziele wie die E.S.PKU verfolgen. Ihr Ziel ist, die Zusammenarbeit ihrer Mitgliedsorganisationen zu fördern und das Leben der Betroffenen zu verbessern. Bei der jährlichen E.S.PKU Konferenz kommen Patienten und Angehörige, Forschende, medizinische und Ernährungs-Experten zusammen. Die E.S.PKU unterstützt ihre Mitglieder in ihrer (politischen) Interessenvertretung auf internationalem (EU)-Level. Die E.S.PKU unterhält Kontakte zur EU, zu Forschung und Wissenschaft, sowie zur pharmazeutischen und Diätindustrie. Die E.S.PKU wird von einem ehrenamtlichen Vorstand geführt, der von einem ehrenamtlichen Scientific Advisory Committee beraten wird.
EU Legislative Interests
Revision of the general pharmaceutical legislation" European strategy for rare diseases" Biotech Act
Communication Activities
Joint Policy Paper on Unmet Medical Needs in Phenylketonuria: setting out the remaining needs in PKU Panel at the European Health Forum Gastein 2025 on Defining unmet medical need: what counts? Examining what is at stake in the EU GPL revision and redefinition of unmet medical need. Exploring how narrow, clinically-focused definitions risk systematically under-recognising diseases like PKU MEP Cross Party Alliance on PKU
Interests Represented
Does not represent commercial interests
Member Of
EURORDIS - Rare Diseases Europe
Organisation Members
https://www.espku.org/who-we-are/
Additional Information
Vorstandsmitglieder und wissenschaftlicher Beirat der E.S.PKU sind ehrenamtlich und unentgeldlich tätig. Die E.S.PKU beschäftigt kein bezahltes Personal.
Connected Legislation
Commissioner Meetings
No recorded meetings with EU commissioners.