European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria
Recent meetings
No recorded meetings with EU commissioners.
Mission & Goals
Die E.S.PKU ist der Europäische Dachverband nationaler und regionaler Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit Phenylketonurie und verwandten angeborenen Stoffwechselstörungen sowie ihren Angehörigen, die vergleichbare Ziele wie die E.S.PKU verfolgen. Ihr Ziel ist, die Zusammenarbeit ihrer Mitgliedsorganisationen zu fördern und das Leben der Betroffenen zu verbessern. Bei der jährlichen E.S.PKU Konferenz kommen Patienten und Angehörige, Forschende, medizinische und Ernährungs-Experten zusammen. Die E.S.PKU unterstützt ihre Mitglieder in ihrer (politischen) Interessenvertretung auf internationalem (EU)-Level. Die E.S.PKU unterhält Kontakte zur EU, zu Forschung und Wissenschaft, sowie zur pharmazeutischen und Diätindustrie. Die E.S.PKU wird von einem ehrenamtlichen Vorstand geführt, der von einem ehrenamtlichen Scientific Advisory Committee beraten wird.
EU Legislative Interests
Revision of the general pharmaceutical legislation" European strategy for rare diseases" Biotech Act
Communication Activities
Joint Policy Paper on Unmet Medical Needs in Phenylketonuria: setting out the remaining needs in PKU Panel at the European Health Forum Gastein 2025 on Defining unmet medical need: what counts? Examining what is at stake in the EU GPL revision and redefinition of unmet medical need. Exploring how narrow, clinically-focused definitions risk systematically under-recognising diseases like PKU MEP Cross Party Alliance on PKU
Interests Represented
Does not represent commercial interests
Member Of
EURORDIS - Rare Diseases Europe
Organisation Members
https://www.espku.org/who-we-are/
Additional Information
Vorstandsmitglieder und wissenschaftlicher Beirat der E.S.PKU sind ehrenamtlich und unentgeldlich tätig. Die E.S.PKU beschäftigt kein bezahltes Personal.
Connected Legislation
Mental health
Community health action programme (2007-2013)
Mental health for the European Union
Pandemic influenza preparedness and response planning
Mental Health
Antimicrobials reserved for human infections
Summer-time arrangements
Extension of EU public health action programmes
Mental health
Prevention of injury and promotion of safety
Mental Health
Resolution on Taiwan (56th World Health Assembly)
Injury prevention (action in the field of public health)
European Health Insurance Card
Public Health Community Action Programme (2001-2006)
Health concerns associated with electromagnetic fields
Health data and indicators, to provide information back-up (cancer, AIDS, etc.)
Public exposure limits to electromagnetic fields (0Hz-300Hz)
EU Health Emergency Preparedness and Response Authority
Taiwan's observer status at the World Health Assembly (2002)
Mental health