Dravet Italia Onlus
Budget
€10 — €0
EP Access
0
accredited persons
Staff
1
0.25 FTE
EU Grants
None
Mission & Goals
provvedere al sostegno finanziario della ricerca scientifica sulla s. di Dravet; promuovere ed organizzare la raccolta di fondi necessari allo sviluppo della ricerca sulla S.D. diffondere la conoscenza delle attività di studio e di ricerca che vengono svolte in campo nazionale ed internazionale svolgendo ogni attività idonea a far conoscere i problemi connessi allo studio, nonché i risultati ed il progresso della ricerca; registri clinici (www.dravet-registry.com)sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni, nazionali e non; promuovere ed applicare iniziative legislative a favore dei malati della S.D.; incentivare lo sviluppo di prodotti medicinali orfani; intraprendere e sviluppare rapporti con i competenti Organi per la promozione di leggi, regolamenti e provvedimenti a favore dei soggetti affetti da S.D.; migliorare le conoscenze sulla S.D.;
EU Legislative Interests
Comunicazione indiretta con le istituzioni europee tramite Eurordis in riferimento al progetto RARE2030 sulla politica delle Malattie Rare in UE. Partecipazione al Brain Health Summit November 2023 - Brain Disorders: The Neglected Burden in Non-Communicable Diseases - organizzato da EAN Partecipazione al meeting "Epilepsy and Rare Diseases - From Silos to Synergies" realativo Mental Health, in programma per il prossimo 2/12 a Bruxells organizzato da IBE.
Communication Activities
Sensibilizzazione RRD (Rare Disease Day) 2023-2024-2025 con campagne social In programma sensibilizzazione RRD e International Epilepsy Day 2026.
Interests Represented
Promotes their own interests or the collective interests of their members
Member Of
Eurordis http://download2.eurordis.org.s3.amazonaws.com/membership/members.pdf Dravet Syndrome European Federation https://dravet.eu/members-map/ Alleanza Epilessie Rare e Complesse https://www.alleanzaepilessierare.it/membri Epag Epicare https://epi-care.eu/epicare-patient-representatives/ Epag Italia https://www.epag-italia.it/it/ern/ern-epicare IBE https://www.ibe-epilepsy.org/about/ibe-chapters/europe/
Organisation Members
https://www.dravet.it/affiliazioni
Commissioner Meetings
No recorded meetings with EU commissioners.