DEBRA España
Budget
€2,584,405
EP Access
0
accredited persons
Staff
4
0.4 FTE
EU Grants
None
Mission & Goals
DEBRA Piel de Mariposa es una organización sin ánimo de lucro que apoya a las personas afectadas por Epidermólisis Bullosa y sus familias, promoviendo la mejora de su calidad de vida a través de atención integral, apoyo social y sanitario, e impulso a la investigación. Acompañamos a las personas con Epidermólisis Bullosa (EB) y sus familias en toda España, desde el momento del diagnóstico y a lo largo de toda su vida. Proporcionamos apoyo social y sanitario especializado mediante un equipo de enfermería, psicología y trabajo social, ofreciendo formación a profesionales y resolución integral de dudas y necesidades. Además, impulsamos acciones de sensibilización para aumentar la visibilidad de esta enfermedad poco frecuente y sus retos, coordinamos proyectos de investigación cofinanciados y promovemos iniciativas que facilitan el acceso a cuidados, recursos y tratamientos adecuados.
EU Legislative Interests
Las acciones de incidencia se han centrado en promover incentivos adecuados para el desarrollo de medicamentos huérfanos, garantizar el acceso equitativo a tratamientos innovadores en todos los Estados miembros, reforzar la financiación de la investigación en enfermedades raras como la Epidermólisis Bullosa y asegurar que las políticas europeas integren las necesidades específicas de las personas con enfermedades raras y discapacidad. La base legal histórica es el Reglamento (CE) n.º 141/2000 sobre medicamentos huérfanos. No obstante, para garantizar el acceso equitativo en todos los Estados miembros (que es donde suele fallar el sistema actual), la pieza clave es la Propuesta de Directiva y Reglamento del "Paquete Farmacéutico" (2023). Directiva 2011/24/UE relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza. Esta directiva creó las Redes Europeas de Referencia (ERN).
Interests Represented
Does not represent commercial interests
Member Of
Federación Española de Enfermedades Raras EURORDIS – Rare Diseases Europe DEBRA International Plataforma de Organizaciones de Pacientes
Organisation Members
https://pieldemariposa.es/sobre-debra/
Connected Legislation
Commissioner Meetings
No recorded meetings with EU commissioners.