Czech ILCO

EU Legislative Interests

Directive 2011/24/EU on patients’ rights in cross-border healthcare – týká se práv pacientů na přístup k péči v jiném členském státě a náhradu nákladů za léčbu European Commission+7Public Health+7eu-patient.eu+7. Regulation (EU) 2025/327 – European Health Data Space (EHDS) – nová právní úprava usnadňující pacientům přístup k vlastním elektronickým zdravotním datům a sdílení mezi zeměmi Public Health+3Wikipedia+3Public Health+3 Public Health+1Public Health+1. Revision of EU pharmaceutical legislation (včetně přiznání hlasovacích práv pacientům v EMA – CHMP/PRAC) – v rámci této novely byla klíčová role pacientů v rozhodovacích orgánech regulátorů diskutována Public Health+6eurordis.org+6eu-patient.eu+6. Proposal for the Critical Medicines Act – posiluje dostupnost a bezpečnost kritických léků v celé EU eu-patient.eu. European Commission initiative on a Charter of Patients' Rights / European Charter of Patients' Rights – plánovaný formalizovaný právní rámec práv pacientů, který vychází z probíhající diskuse s pacientskými organizacemi Public Health+15polish-presidency.consilium.europa.eu+15PMC+15. EU AI Act – dopad na zdravotnictví a práva pacientů v digitálním prostředí – přináší požadavky na transparentnost, zásahy do osobních zdravotních dat a ochranu pacientů ve využívání umělé inteligence arxiv.org+2.

Communication Activities

Naše organizace se aktivně zapojuje do činností souvisejících s politikami EU v oblasti zdravotní péče a práv pacientů: Jsme členy Pacientské rady ministra zdravotnictví ČR, kde jsme se v roce 2024 účastnili 6 zasedání, připomínkovali 84 legislativních dokumentů, mimo jiné návrh novely zákona o veřejném zdravotním pojištění a návrh zákona o úhradách zdravotnických prostředků, které navazují na evropské rámce. Vedli jsme pracovní skupinu pro neformální pečující a dobrovolníky, jejímž výstupem byla doporučení týkající se uznání a podpory jejich role ve zdravotním a sociálním systému – v souladu se zásadami pacientské participace a soběstačnosti. Vydali jsme informační brožuru „Máma, táta má stomii“, která slouží ke komunikaci tématu chronického onemocnění v rodině. Díky spolupráci s partnery byla přeložena do německého a slovenského jazyka, a připravujeme její anglickou verzi pro šíření mezi evropskými pacientskými organizacemi. Realizovali jsme osvětovou kampaň „Stomie nás nezastaví. Je to jen detail!“, která se zaměřuje na destigmatizaci a společenskou integraci pacientů se stomií. Kampaň byla oceněna Fórem dárců a Zlatým Arganem a její výstupy byly sdíleny také na evropské úrovni. Výsledky našeho projektu „Ano, my můžeme!“, podpořeného z Norských fondů (EHP), který zahrnuje vzdělávací a psychosociální podporu pacientů, budou prezentovány v roce 2025 na konferenci Evropské asociace stomiků (EOA) jako příklad dobré praxe v oblasti posilování pacientského hlasu a návratu do aktivního života. Pravidelně komunikujeme s evropskými partnery (např. EOA, Hlas onkologických pacientů, NAPO) a sledujeme vývoj legislativy v oblastech jako je Evropský prostor pro zdravotní data, reforma farmaceutické legislativy, AI ve zdravotnictví či Akt o kritických lécích, abychom tyto změny mohli přenášet do českého kontextu a připravovat pacienty na jejich dopady.

Interests Represented

Promotes their own interests or the collective interests of their members

Member Of

Evropská asociace stomiků (EOA – European Ostomy Association) – řádné členství Národní asociace pacientských organizací (NAPO) – členská organizace Platforma zdravotních a sociálních služeb – Pacientský HUB – spolupracující subjekt Hlas onkologických pacientů – spoluúčast na aktivitách a advokačních výstupech Národní asociace dobrovolnictví – účast v dobrovolnických strukturách Revma Liga ČR, Moje plíce, LÍP a SPOLU, Dystonie rodina spolu, Česká společnost AIDS pomoc – partnerská spolupráce v rámci přípravy Pacientské rady Krajské zdravotní, a.s. Členská účast v Pacientské radě ministra zdravotnictví ČR, MOÚ Brno, ÚVN Praha (neformální, ale aktivní zapojení)

Organisation Members

Českého ILCO, z.s. je národní pacientská organizace zastřešující činnost regionálních klubů stomiků. 20 regionálních členských organizací (klubů) působících ve všech krajích ČR Individuální členové členských organizací (fyzické osoby – pacienti a jejich blízcí) Přidružení dobrovolníci a odborní spolupracovníci (např. stomasestry, psychologové, edukátoři) Členové se podílejí na realizaci osvětových a podpůrných aktivit, komunitní práci, advokační činnosti a rozvoji pacientské participace. Každý regionální klub funguje samostatně a přispívá ke společným celostátním cílům ILCO.

Additional Information

Organizace zatím neobdržela žádné granty z fondů Evropské unie, které by přispívaly na provozní náklady. Financování provozu zajišťujeme z národních zdrojů (např. Úřad práce ČR, Úřad vlády ČR), z grantů nadací a z fundraisingu.