ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
Budget
€122,200,000
EP Access
0
accredited persons
Staff
1
0.1 FTE
EU Grants
€79,187
Mission & Goals
Engagée dans la recherche scientifique comme dans l’accompagnement des malades, l’AFM-Téléthon est une association de malades qui remplit trois missions: - Guérir les maladies neuromusculaires, c’est la mission prioritaire de l’Association. L’Association crée et développe ainsi des laboratoires et des outils qui font progresser la compréhension des maladies, la mise au point de thérapies innovantes issues de la connaissance des gènes et des cellules et leur application à l’homme. - Aider les patients partout en France par un accompagnement individuel et personnalisé par des professionnels de santé afin de réduire les situations de handicap et favoriser la réalisation du projet de vie du malade. - Communiquer afin de faire connaitre auprès du grand public et des décideurs les maladies rares et expliquer les progrès thérapeutiques.
EU Legislative Interests
EU Action on Rare Diseases - https://health.ec.europa.eu/system/files/2023-02/ncd_2022_rare-disease_factsheet_en.pdf Reform of the EU pharmaceutical legislation - https://health.ec.europa.eu/medicinal-products/pharmaceutical-strategy-europe/reform-eu-pharmaceutical-legislation_en European Health Data Space - https://www.european-health-data-space.com/
Communication Activities
Participation au séminaire sur les droits des patients et les maladies rares dans l'Union européenne organisé par l'Agence Régionale de Santé (ARS), au Parlement européen à Strasbourg, le 27 février 2025
Interests Represented
Does not represent commercial interests
Member Of
Organisations dont nous sommes membres: Alliance Maladies Rares - https://alliance-maladies-rares.org/ EURORDIS - https://www.eurordis.org/ WDO - https://www.worldduchenne.org/ SMA Europe - https://www.sma-europe.eu/ Euro-DyMA - https://euro-dyma.eu/ FSHD Europe - https://fshd-europe.info/
Organisation Members
Entités affiliées Généthon - https://www.genethon.fr/ I-Stem - https://istem.eu/ Institut de Myologie - https://www.institut-myologie.org/
Additional Information
La source principale de financement de l'AFM-Téléthon est un événement d'appel au dons auprès de donateurs individuels (Téléthon). En conséquence, aucune contribution ne représente plus de 10% du budget total.
Commissioner Meetings
No recorded meetings with EU commissioners.