ARVC-Selbsthilfe e.V.
Budget
€33,700
EP Access
0
accredited persons
Staff
1
1 FTE
EU Grants
€1,440
Mission & Goals
Eine Patientenorganisation für die seltene genetische Herzerkrankung ARVC/ACM, arrhythmogene (rechtsventrikuläre) Kardiomyopathie.Wir bieten Unterstützung und Information für ARVC-Patienten und ihre Familien durch die Organisation von Online- und Präsenzveranstaltungen, persönliche Beratung, Vernetzung mit ARVC-Spezialisten und Forschungseinrichtungen auf inter- und nationaler Ebene. Unsere Ziele sind der Austausch von Erfahrungen und Wissen, die Verbesserung des Zugangs zu adäquater Diagnose und Behandlung von ARVC, die Verbesserung einer qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung für ARVC-Patienten, die Etablierung eines psychosozialen Netzwerks, die Etablierung von krankheitsspezifischen PROMs, die Erhöhung des öffentlichen Bewusstseins für die Erkrankung, die Förderung der Entwicklung neuer Therapien, die Intensivierung der Forschung und die Unterstützung von Forschungsprojekten, die Einbindung deutscher ARVC-Patienten in Register und die Prävention des plötzlichen Herztods.
EU Legislative Interests
Unsere Tätigkeiten beziehen sich insbesondere auf folgende legislativen Vorschläge und Programme: - Safe Hearts Plan - Rare Disease Policy Developments - EU4Health and Horizon Europe Funding Programs Genauer: Wir fordern die Verbesserung des Zugangs zu adäquater Diagnose und Behandlung von ARVC und anderen seltenen Erkrankungen, die Verbesserung einer qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung für ARVC-Patienten und Patienten mit seltenen Erkrankungen, die Verkürzung diagnostischer Odysseen, die Etablierung psychosozialer Netzwerke, die Etablierung von krankheitsspezifischen PROMs, die Erhöhung des öffentlichen Bewusstseins für ARVC und andere seltene Erkrankungen, die Förderung der Entwicklung neuer Therapien, die Intensivierung der Forschung und die Unterstützung von Forschungsprojekten, die Einrichtung und Finanzierung von Patientenregistern für seltene Erkrankungen und Präventionsmaßnahmen gegen den plötzlichen Herztod, insbesondere Obduktion und genetische Untersuchungen nach plötzlichem Herztod von jungen Menschen. Wir unterstützen in vollem Maße die Forderungen des Projekts Rare2030 und sind Teil des Panel of experts von Rare2030. Darunter fallen Projekte wie JARDIN zur Integrierung der Europäischen Referenznetzwerke in die nationalen Gesundheitssysteme und die anhaltende Unterstützung für die Europäischen Referenznetzwerke (ERNs). Wir unterstützen darüber hinaus generell einen europäischen Aktionsplan und die Schaffung europäischer Rahmenbedingungen sowohl für seltene Erkrankungen (#actrare2024) als auch für Herz-Kreislauf-Erkrankungen (#VoteCardiovascularHealth2024). Wir sind über die European Patient Advocacy Group des European Reference Networks ERN GUARD-Heart Mitglied bei der European Alliance for Cardiovascular Health (EACH), die sich für den Safe Hearts Plan für Herzkreislauferkrankungen einsetzt und dessen Ausgestaltung (insbesondere im Hinblick auf die Berücksichtigung seltener Herzerkrankungen) beeinflussen möchte. Dazu braucht es einen Rahmenplan für mehr genetische Testungen, die Einbeziehung der Familienanamnese in Gesundheits-Check-Ups und Maßnahmen zur Verringerung des plötzlichen Herztods wie z.B. die Stationierung von AEDs im öffentlichen Raum, insbesondere an Sporteinrichtungen und Schulen. Ebenso unterstützen wir die Förderung von Studien und Innovationen im Bereich seltener Erkrankungen im Rahmen der EU4Health und Horizon Europe Förderprogrammen.
Communication Activities
Als Patientenvertreter in EACH, der European Alliance for Cardiovascular Health, waren wir beteiligt an der Vorbereitung und Ausführung folgender Kampagnen, insbesondere am EACH Cardiovascular Health Summit 2025 am 10./11. Dezember in Brüssel: https://www.cardiovascular-alliance.eu/rising-to-the-challenge-time-for-action-on-cardiovascular-health/ https://www.cardiovascular-alliance.eu/our-calls/ https://www.cardiovascular-alliance.eu/each-cardiovascular-health-summit-2025-highlights-from-brussels/
Interests Represented
Does not represent commercial interests
Member Of
ACHSE e.V. (https://www.achse-online.de) Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (https://bvhk.de/) DZHK-Patientenbeirat (https://dzhk.de/das-dzhk/struktur-und-gremien/patientenvertretung) European Alliance for Cardiovascular Health EACH (https://www.cardiovascular-alliance.eu/) European Patient Advocacy Group des ERN GUARD-Heart (https://guardheart.ern-net.eu/patients/epags/) EURORDIS (https://www.eurordis.org/) Global Heart Hub Cardiomyopathy Patient Council (https://globalhearthub.org/patient-councils/cardiomyopathy/) Landes-Arbeitsgemeinschaft für kardiologische Prävention und Rehabilitation in Bayern e.V. (Herz-LAG Bayern) (https://www.herzgruppen-lag-bayern.de/) NAKOS (https://www.nakos.de/) NATON (https://naton.network/) Psychisch belastete Herzpatienten e.V. (https://herz-ohne-stress.de/) SADS Deutschland e.V. (https://sads-deutschland.de/) SADS Foundation (https://sads.org/)
Organisation Members
Keine
Additional Information
Die privaten Geldspenden setzen sich aus vielen Einzelspenden zusammen, die höchste davon 5000 € von einem betroffenen Mitglied
Connected Legislation
Commissioner Meetings
No recorded meetings with EU commissioners.